_1783261440296.jpg)
صحبت با دوستان و اعضای خانواده درباره ی تشخیص اوتیسم فرزندتان میتواند احساس دشواری باشد. برخی افراد ممکن است درک کاملی از اوتیسم نداشته باشند یا تصورات نادرستی که با شرایط فرزند شما همخوانی ندارد، داشته باشند. اما از آنجا که عزیزانتان میتوانند بزرگترین حامی شما و فرزندتان باشند، این تلاش برای گفتگو ارزشمند است.
چگونه توضیح دهید؟
- بر روی رفتارهای عینی تمرکز کنید: نزدیکان شما احتمالاً برخی نشانهها مانند دشواری در برقراری تماس چشمی یا ارتباط با کودکان دیگر را خودشان دیدهاند. اشاره به چیزهایی که خودشان مشاهده کردهاند، میتواند نقطه شروع خوبی برای گفتگو باشد.
- اصول پایه ی اوتیسم را ساده بیان کنید: برای عزیزانتان روشن کنید که اوتیسم یک ناتوانی رشدی-عصبی مادامالعمر است. علت آن نه واکسن است و نه روشهای تربیتی.
- طیف بودن اوتیسم را توضیح دهید: تأکید کنید که اوتیسم یک طیف است و در هر کودک به شکل متفاوتی دیده میشود. بنابراین، ممکن است فرزند شما کاملاً با تصور ذهنی آنان از یک فرد اوتیستیک مطابقت نداشته باشد.
اگر بازهم نپذیرفتند یا ناراحت شدند چه؟
گاهی اطرافیان تشخیص را نمیپذیرند و شما را به “سخت گیری” یا “دروغگویی” متهم میکنند. در این شرایط:
- فواید تشخیص را یادآوری کنید: برایشان توضیح دهید که دریافت این تشخیص، درهای بسیاری را به روی دریافت خدمات حمایتی و آموزشی برای فرزندتان میگشاید و به موفقیت او در بلندمدت کمک میکند.
- پزشک فرزندتان را وارد کنید: پیشنهاد دهید که خودشان با پزشک متخصص فرزندتان صحبت کنند تا موضوع را از زبان یک منبع معتبر بشنوند.
- برای خودتان هم دنبال حمایت بگردید: اگر از واکنش خانواده تحت فشار هستید، صحبت با والدین دیگر کودکان اوتیستیک میتواند بسیار آرامبخش و راهگشا باشد. از پزشک فرزندتان درباره گروههای حمایتی سؤال کنید یا در فضای مجازی جستجو کنید.
به یاد داشته باشید، این گفتگو یک فرآیند است و ممکن است برخی افراد به زمان بیشتری برای درک و پذیرش نیاز داشته باشند.
وقتی فرزندتان به تازگی تشخیص اوتیسم دریافت کرده…
یکی از چالشهای پیش رو، اطلاع دادن این موضوع به پدربزرگها، مادربزرگها و سایر اعضای خانواده است.
اگرچه امروزه مردم بیشتر با اوتیسم آشنا هستند، اما هنوز باورهای نادرست زیادی درباره آن وجود دارد. ممکن است اعضای خانواده شما درک درستی از این شرایط نداشته باشند یا تصورشان محدود و ناقص باشد. شاید یک کلیشه ذهنی از اوتیسم داشته باشند که با ویژگیهای فرزند شما همخوانی ندارد.
همچنین، یک واکنش قابل درک اما نادرست از سوی آنان، مقاومت در برابر پذیرش این تشخیص است. غیرمعمول نیست اگر بستگان به شما بگویند که “دارید سخت میگیرید” یا “اینکه به هرکس که کمی متفاوت است یک برچسب بزنیم کار درستی نیست”.
اما شما فرآیند ارزیابی فرزندتان را پشت سر گذاشتهاید دقیقا به این دلیل که او به وضوح مطابق با الگوهای رشدی معمول پیش نمیرود یا در سنین بالاتر، در برخی زمینههای مهم با چالش و محدودیت مواجه است. ممکن است مشکلات او برای همه ی اعضای خانواده آشکار نباشد، اما شما برای کمک به فرزندتان به همکاری و حمایت عزیزان خود نیاز دارید. بنابراین، ارزشش را دارد که برای جلب حمایت آنان تلاش کنید.
این گفتگو ممکن است دشوار یا همراه با احساسات باشد، بنابراین چند راهنمایی کاربردی ارائه میشود:
بر روی رفتارهای عینی تمرکز کنید
شروع توضیح با اشاره به رفتارهایی که خود خانواده ممکن است دیدهاند، یک راهکار مؤثر است.
برای مثال، اگر فرزندتان تماس چشمی برقرار نمیکند یا در ارتباط با کودکان دیگر مشکل دارد، میتوانید توضیح دهید که این موضوع نه از روی خجالتی بودن است و نه بیاحترامی، بلکه از نشانههای اوتیسم است. به طور مشابه، اگر در مهمانیهای خانوادگی دچار آشفتگی و پریشانی میشود، ممکن است به این دلیل باشد که تحمل تغییر در برنامههای روزانه برایش بسیار سخت است - که این نیز یکی از ویژگیهای رایج در کودکان اوتیستیک است.
یک متخصص مغز و اعصاب در این زمینه میگوید:
«اگر آنان درک کنند که این یک تفاوت در وجود فرزند شماست و از روی عمد نیست، این درک میتواند دریچه ای به سوی یک بحث بزرگتر در مورد ماهیت اوتیسم باشد.»
اصول پایه ی اوتیسم را توضیح دهید
برای عزیزانتان روشن کنید که ویژگیهای مرتبط با اوتیسم عموماً در دو دسته قرار میگیرند:
- دشواری در مهارتهای اجتماعی: برای مثال، ممکن است کودک به تعارفهای اجتماعی پاسخی ندهد یا نفهمد در موقعیتهای مختلف اجتماعی چگونه باید رفتار کند. همچنین ممکن است در گفتار و برقراری ارتباط غیرکلامی (مانند درک حالات چهره یا برقراری تماس چشمی) مشکل داشته باشد.
- علایق و رفتارهای کلیشه ای و تکراری: نمونههایی از این مورد، وابستگی شدید به برنامهها و عادتهاست؛ مانند اصرار بر خوردن غذاهای همیشگی، پایبندی به یک برنامه روزانه ثابت یا پیمودن یک مسیر مشخص. همچنین این کودکان ممکن است علایق بسیار شدید و محدودی داشته باشند، مثلاً فقط بخواهند در مورد قطارها یا یک فیلم محبوبشان صحبت کنند.
اگر پرسیدند: “علت اوتیسم چیست؟”
این جا نکات اصلی که باید به آنها اشاره کنید آورده شده است:
- اوتیسم یک تفاوت رشدی در سیستم عصبی است.
- این شرایط مادامالعمر است.
- میدانیم که شروع آن در دوران جنینی است.
- میدانیم که ارتباطی با واکسن ندارد.
- این وضعیت نتیجه ی روشهای تربیتی نادرست نیست.
ممکن است فرزندتان با تصور آنان از اوتیسم مطابقت نداشته باشد
توضیح دهید که اوتیسم یک طیف گسترده از رفتارهاست و هر فرد اوتیستیک از نظر زمان شروع، شدت و نوع علائم، منحصر به فرد است. برای مثال، برخی ممکن است اصلاً از کلام استفاده نکنند، در حالی که برخی دیگر بسیار پرحرف هستند و دائماً در حال صحبت کردن هستند، اگرچه ممکن است در مکالمه دوطرفه مهارت چندانی نداشته باشند.
یک روانشناس در این زمینه توضیح میدهد:
«ما اغلب میگوییم کودکان اوتیستیک مانند دانههای برف هستند؛ هیچ دو نفری شبیه هم نیستند. فقط به این دلیل که یک کودک اوتیستیک به شکلی خاص به نظر میرسد و رفتار میکند، به این معنی نیست که کودک دیگر نیز دقیقاً همانگونه خواهد بود.»
توضیح دهید که تشخیص چطور به فرزندتان کمک میکند
مردم اغلب نگران هستند که دادن یک «برچسب» تشخیصی به کودک، باعث شود دیگران او را «عجیب» بدانند و این موضوع به فرصتها و اعتماد به نفس او آسیب بزند. اما در واقعیت، اغلب برعکس این قضیه صادق است. دانستن این که چالشها (و نقاط قوت) فرزندتان نام و تعریف مشخصی دارد و کاملاً شناخته شده است، میتواند بسیار آرامبخش باشد.
علاوه بر این، دریافت تشخیص رسمی به این معنی است که خانواده ی شما میتواند از خدمات درمانی و حمایتی ویژه بهرهمند شود، که میتواند تحولآفرین باشد.
خودتان را برای واکنشهای دشوار آماده کنید
اعضای خانواده ممکن است واکنشهای متفاوتی به شنیدن این خبر نشان دهند. گاهی این خبر یک آرامش خاطر است، زیرا توضیحی برای رفتارهای چالشبرانگیز فرزندتان ارائه میدهد. اما نزدیکان ممکن است احساس ناراحتی یا سردرگمی کنند. تجربه ی طیفی از احساسات مختلف کاملاً طبیعی است. حتی ممکن است آنان به کلی تشخیص را رد کنند و این میتواند برای شما بسیار آزاردهنده و باعث احساس تنهایی شود.
یک متخصص توضیح میدهد:
«دریافت یک تشخیص، اتفاق بسیار بزرگی است. گاهی اوقات شنیدن این خبر، تصورات والدین از آنچه فکر میکردند فرزندپروری باشد را به چالش میکشد.» این احساس برای پدربزرگ و مادربزرگها نیز صادق است. «گاهی بستگان، مانند والدین، نیاز دارند زمان بیشتری بگذارند تا همه چیز را درک کنند. احساس ناامیدی، سردرگمی یا حتی عصبانیت غیرمعمول نیست. گاهی همه ی ما برای کنار آمدن با یک موضوع، به زمان نیاز داریم.»
اجازه دهید اعضای خانواده احساسات خود را بیان کنند، اما به آنان بگویید که شما با یک تیم متخصص در ارتباط هستید تا بهترین کار را برای فرزندتان انجام دهید. همچنین میتوانید بگویید که حضور و حمایت آنان برای شما و فرزندتان بسیار مهم و ارزشمند است.
در صورت لزوم، از پزشک کمک بگیرید
اگر واکنش اعضای خانواده بهبود نمییابد، یک متخصص سه دلیل رایج برای این مقاومت را بیان میکند:
- آنان اوتیسم را درک نمیکنند، بنابراین ترجیح میدهند آن را نادیده بگیرند.
- فکر میکنند میدانند اوتیسم چیست و با تشخیص ارائه شده موافق نیستند.
- نمیدانند چگونه با این شرایط کنار بیایند و فکر کردن به آن برایشان بسیار طاقتفرسا است.
او میگوید:
«در مواردی، به والدین توصیه کردهام که اگر یکی از بستگان نزدیک در درک یا پذیرش موضوع مشکل دارد، او را به جلسات مشاوره بیاورند. آموزش و آگاهیبخشی میتواند برای همه مفید باشد و اگر آن فرد تصورات نادرست بزرگی درباره ی این تشخیص دارد یا احساس درماندگی میکند، این فرصت خوبی برای آموزش دادن به اوست.»
منابع معتبر را معرفی کنید
به اعضای خانوادهتان منابع اطلاعاتی معتبر و قابل اطمینان را معرفی کنید. یک روانشناس توصیه میکند:
«به مردم میگویم که یک راهنمای معتبر را دانلود کنند و سپس برای ۳۰ روز از جستجوی بیرویه در اینترنت خودداری کنند. جنبه ی خوب اینترنت این است که اطلاعات زیادی به ما میدهد، و جنبه ی بد آن این است که هر کسی با هر نظری میتواند مطلبی بنویسد که ممکن است سمی یا نادرست باشد.»
برای اعضایی که ترجیح میدهند کتاب بخوانند، معرفی کتابهای معتبر و تأییدشده توسط متخصصان نیز میتواند بسیار مفید باشد.
درخواست کمک کنید (و مشخص باشید)
درخواست کمک مشخص و واضح از اطرافیان، میتواند هم برای شما و هم برای آنان آرامشبخش باشد. زیرا ذات انسانها کمک به عزیزانشان است، اما گاهی به این دلیل که نمیدانند چگونه کمک کنند یا نگران دخالت در کار شما هستند، کمکی ارائه نمیدهند. بنابراین اگر به کمک نیاز دارید، این نیاز را به صراحت بیان کنید.
برای مثال به جای گفتن «یک کاری هست بکنی؟» میتوانید بگویید:
- «پنجشنبهها که فرزندم به گفتاردرمانی میرود، آیا میتوانی برای یک ساعت از فرزند کوچکترم مراقبت کنی؟»
- یا «اگر روزی بتوانی برای ناهار به ما سری بزنی و همصحبتی کنی، واقعاً حال دلم را خوب میکنی.»
با والدین دیگر در ارتباط باشید
والدینی که به تازگی تشخیص فرزندشان را دریافت کردهاند، گاهی احساس تنهایی و سردرگمی میکنند. یک روانشناس میگوید:
«یکی از مهمترین کارها، علاوه بر دریافت درمان مناسب، معاشرت با والدینی است که شرایط مشابهی دارند. بودن در کنار این والدین میتواند به شما احساس قدرت و همدلی بدهد، نه تنهایی. داشتن افرادی که شرایط شما را درک میکنند، بسیار مهم است. آنان میتوانند بگوینند: “این حرف به من هم زده شده و واقعاً ناراحت کننده است، چون واقعیت اینطور نیست”.»
پزشک فرزندتان ممکن است بتواند یک گروه حمایتی محلی را به شما معرفی کند. همچنین میتوانید در فضای مجازی به دنبال این گروهها بگردید یا در باشگاهها و برنامههای ورزشی مخصوص کودکان با نیازهای ویژه با والدین دیگر ارتباط برقرار کنید. این ارتباطات میتواند پشتیبانی عاطفی و عملی ارزشمندی برای شما باشد.